La sezione di Parma di ALICe (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) si è fatta promotrice di un’iniziativa di educazione sanitaria rivolta ai caregiver dei pazienti con esiti di ictus. L’iniziativa ha ricevuto il supporto della Fondazione Cariparma e parte da una serie di premesse, che si possono sintetizzare in tre punti. Il primo è che l’ictus cerebrale rappresenta ancora la prima causa di disabilità nel nostro Paese. Il secondo è che gli esiti comportano cambiamenti dello stato di salute a livello fisico, cognitivo, emozionale e comportamentale che hanno un impatto sulla vita del paziente e della sua famiglia. Il terzo punto, infine, riguarda l’educazione del paziente e della persona che se ne prende cura: il caregiver. L’educazione è, infatti, essenziale affinché gli esiti vengano gestiti adeguatamente e il piano di prevenzione di nuovi eventi venga applicato rigorosamente.

Il razionale del progetto si basa su evidenze della letteratura scientifica, che hanno dimostrato come il ruolo del caregiver possa indurre una condizione di stress emozionale, motivato dalla necessità di acquisire competenze complesse e di dedicare tempo e risorse economiche al proprio caro, tale da peggiorarne la qualità della vita. Esistono tuttavia evidenze che dimostrano come interventi di educazione sanitaria, anche se limitati all’acquisizione di competenze, possano avere un impatto positivo sul benessere del caregiver, in particolare sul tono dell’umore. Pertanto, con la collaborazione di esperti nel campo della comunicazione (agenzia Edicta) e di professionisti impegnati nel processo di cura dell’ictus, in particolare medici e fisioterapisti dell’Unità Operativa di Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Maggiore, abbiamo sviluppato un corso di educazione sanitaria rivolto al caregiver, fruibile via Intenet.

La scelta della modalità web-based è motivata da una serie di vantaggi che questo strumento offre:

• Flessibilità di fruizione in relazione alla possibilità di accedere ai diversi moduli educativi, scegliendo o soffermandosi sui contenuti adeguati alle esigenze specifiche del caregiver, variabili a seconda del quadro clinico del proprio paziente;
• Autonomia e flessibilità nei tempi di accesso ai contenuti, data la modalità – 8 – 9 “asincrona”, che permette la fruizione dei contenuti disponibili sulla piattaforma, dove e quando si voglia o se ne abbia la possibilità;
• Possibilità di disporre, all’interno della piattaforma, di un’area interattiva dove formulare eventuali richieste di chiarimento;
• La progettazione del corso si è basata su modelli disponibili sul web, ma fruibili in inglese, realizzati dall’American Stroke Association (Life after Stroke) e dalla Family caregiver Alliance (FCA);
• Il corso, strutturato in 6 moduli, è inserito in una piattaforma, che include, oltre ai contenuti multimediali, un’area interattiva, aperta a quesiti o richieste di approfondimento.

Il corso affronterà diverse tematiche, alcune di tipo teorico, altre di tipo pratico, secondo un programma che prevede, dopo un modulo introduttivo sugli aspetti clinici dell’ictus, una serie di interventi su come il caregiver possa gestire gli esiti a livello delle principali dimensioni: fisica, cognitiva, emozionale e funzionale. L’ultimo modulo invece riguarda gli aspetti sociali ed economici.