“Pazienti protagonisti della ricerca”: insieme per una ricerca clinica più etica e centrata sulla persona

Si è svolto oggi, con grande partecipazione, il convegno “Pazienti protagonisti della ricerca”, un’importante occasione di confronto e condivisione dedicata al ruolo attivo delle persone con patologie nei percorsi di ricerca clinica.
L’evento, organizzato da associazioni di pazienti e professionisti sanitari, è nato con l’obiettivo di costruire insieme una ricerca clinica più efficace, etica e realmente centrata sui bisogni di cura. Attraverso la condivisione di esperienze, buone pratiche e approcci innovativi, il convegno ha messo al centro il valore del coinvolgimento attivo dei pazienti in tutte le fasi della ricerca: dalla definizione delle priorità alla progettazione degli studi, fino alla valutazione degli esiti e alla diffusione dei risultati. Un tema oggi sempre più rilevante anche a livello europeo, dove la partecipazione dei pazienti rappresenta non solo un elemento chiave di qualità, ma anche un requisito richiesto dai principali programmi di finanziamento.
Il convegno è stato realizzato dalla Struttura di Ricerca Clinica ed Epidemiologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma ed è stato realizzato grazie al contributo economico del progetto IT-TCP POS, finanziato dal Ministero della Salute – Piano Operativo Salute.
ALICe ODV ha partecipato attivamente ai lavori, portando la voce delle persone colpite da ictus e dei loro familiari, ribadendo l’importanza di una ricerca che non sia “sui” pazienti, ma “con” i pazienti. L’esperienza associativa ha evidenziato quanto il coinvolgimento diretto delle persone possa contribuire a rendere gli studi clinici più aderenti ai reali bisogni assistenziali, più inclusivi e maggiormente orientati alla qualità della vita.
L’incontro ha rappresentato un passo significativo verso una cultura della ricerca condivisa, in cui istituzioni sanitarie, ricercatori e associazioni collaborano in modo strutturato per generare conoscenze realmente utili alla comunità.
ALICe ODV rinnova il proprio impegno a promuovere la partecipazione attiva dei pazienti nei percorsi di ricerca e a favorire occasioni di dialogo e co-progettazione, nella convinzione che solo attraverso un’alleanza solida tra tutti gli attori coinvolti sia possibile costruire una sanità più equa, innovativa e centrata sulla persona.


