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28/Feb/2026

Si è svolto oggi, con grande partecipazione, il convegno “Pazienti protagonisti della ricerca”, un’importante occasione di confronto e condivisione dedicata al ruolo attivo delle persone con patologie nei percorsi di ricerca clinica.

L’evento, organizzato da associazioni di pazienti e professionisti sanitari, è nato con l’obiettivo di costruire insieme una ricerca clinica più efficace, etica e realmente centrata sui bisogni di cura. Attraverso la condivisione di esperienze, buone pratiche e approcci innovativi, il convegno ha messo al centro il valore del coinvolgimento attivo dei pazienti in tutte le fasi della ricerca: dalla definizione delle priorità alla progettazione degli studi, fino alla valutazione degli esiti e alla diffusione dei risultati. Un tema oggi sempre più rilevante anche a livello europeo, dove la partecipazione dei pazienti rappresenta non solo un elemento chiave di qualità, ma anche un requisito richiesto dai principali programmi di finanziamento.

Il convegno è stato realizzato dalla Struttura di Ricerca Clinica ed Epidemiologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma ed è stato realizzato grazie al contributo economico del progetto IT-TCP POS, finanziato dal Ministero della Salute – Piano Operativo Salute.

ALICe ODV ha partecipato attivamente ai lavori, portando la voce delle persone colpite da ictus e dei loro familiari, ribadendo l’importanza di una ricerca che non sia “sui” pazienti, ma “con” i pazienti. L’esperienza associativa ha evidenziato quanto il coinvolgimento diretto delle persone possa contribuire a rendere gli studi clinici più aderenti ai reali bisogni assistenziali, più inclusivi e maggiormente orientati alla qualità della vita.

L’incontro ha rappresentato un passo significativo verso una cultura della ricerca condivisa, in cui istituzioni sanitarie, ricercatori e associazioni collaborano in modo strutturato per generare conoscenze realmente utili alla comunità.

ALICe ODV rinnova il proprio impegno a promuovere la partecipazione attiva dei pazienti nei percorsi di ricerca e a favorire occasioni di dialogo e co-progettazione, nella convinzione che solo attraverso un’alleanza solida tra tutti gli attori coinvolti sia possibile costruire una sanità più equa, innovativa e centrata sulla persona.


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24/Nov/2025

Prendersi cura di una persona colpita da ictus cerebrale significa intraprendere un percorso complesso, che coinvolge non solo l’assistenza quotidiana ma anche la gestione di un forte impatto emotivo e psicologico. I caregiver, infatti, si trovano spesso ad affrontare stress, senso di solitudine e sovraccarico emotivo, condizioni che possono influire sia sul loro benessere sia sulla qualità della cura offerta al proprio caro.

Per rispondere concretamente a questi bisogni nasce un nuovo progetto di auto-mutuo aiuto, realizzato con il patrocinio del Comune di Parma e il contributo della Fondazione Cariparma. L’iniziativa è dedicata al sostegno emotivo dei caregiver di persone colpite da ictus cerebrale e prevede una serie di incontri di ascolto e supporto condotti da psicologi e terapeuti qualificati.

Un elemento distintivo del progetto è l’attenzione alla formazione dei professionisti coinvolti. I moderatori dei gruppi hanno seguito un percorso formativo specifico guidato dal professor Peter Schulz, direttore dell’Istituto di Comunicazione Sanitaria dell’Università della Svizzera italiana. Durante il corso sono stati approfonditi i principali aspetti legati alla vita del caregiver: dinamiche relazionali, gestione dello stress, analisi di casi clinici e strumenti pratici per facilitare il confronto e il sostegno reciproco.

Il progetto rappresenta un supporto concreto per chi si prende cura ogni giorno di una persona colpita da ictus: non solo uno spazio sicuro di condivisione, ma anche un’opportunità per ricevere consigli, strumenti e indicazioni utili ad affrontare le difficoltà pratiche del percorso di cura.

Attualmente l’iniziativa è in fase sperimentale. È possibile partecipare al primo ciclo di sei incontri, pensato per valutarne la fattibilità e il gradimento dei partecipanti. Un’ampia adesione consentirà di perfezionare il modello e, in futuro, di replicarlo per sostenere un numero sempre maggiore di caregiver.

Gli incontri si terranno a partire dalla metà di marzo, in orario pomeridiano e avranno una durata di due ore ciascuno.

Per informazioni e adesioni:
Tel. 0521 270101
Email: alice.parma@virgilio.it


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24/Giu/2025

Si è concluso con grande successo il corso di formazione rivolto agli psicoterapeuti che assumeranno il ruolo di facilitatori all’interno del Progetto A.M.A. (Auto-Mutuo Aiuto), un’iniziativa promossa da ALICe Parma, realizzata con il patrocinio del Comune di Parma e il sostegno della Fondazione Cariparma. Il progetto è pensato per offrire ai caregiver di persone colpite da ictus cerebrale uno spazio strutturato di confronto, ascolto e supporto, dove possano sentirsi accolti e accompagnati nel loro complesso percorso di cura.

Elemento centrale dell’intero programma è stata la formazione dei facilitatori, guidata dal Professor Peter Schulz, direttore dell’Istituto della Comunicazione sulla Salute dell’Università della Svizzera Italiana di Lugano e consulente esperto in ambito psicosociale. Il corso è stato progettato con l’obiettivo di fornire ai partecipanti gli strumenti e le competenze necessarie a sostenere in modo efficace i caregiver, promuovendone il benessere psicologico e una maggiore consapevolezza.

Il percorso formativo ha combinato la psicoeducazione, necessaria ad aiutare i futuri facilitatori a comprendere l’impatto emotivo, cognitivo e sociale dell’ictus sui familiari, con un approfondito lavoro sullo sviluppo delle competenze relazionali e di supporto. L’obiettivo è stato quello di rafforzare le risorse personali dei mediatori, potenziandone le capacità comunicative, la gestione dello stress, il riconoscimento dei propri limiti e la capacità di attivare reti di supporto sociale.

Durante gli incontri, i partecipanti hanno preso parte a un’esperienza altamente interattiva che ha integrato discussione di casi clinici, role playing, esercizi di autoriflessione e attività esperienziali, favorendo un apprendimento pratico e immediatamente spendibile all’interno dei gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.

Con la conclusione del corso, i facilitatori sono ora pronti a guidare i primi incontri del Progetto A.M.A., creando uno spazio accogliente, empatico e strutturato dove i caregiver possano confrontarsi, riconoscersi e sostenersi reciprocamente nel loro delicato ma fondamentale ruolo.


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