Blog

LO NOSTRE NEWS

Screenshot-2026-02-24-111857-e1771929829317.png
28/Feb/2026

Si è svolto oggi, con grande partecipazione, il convegno “Pazienti protagonisti della ricerca”, un’importante occasione di confronto e condivisione dedicata al ruolo attivo delle persone con patologie nei percorsi di ricerca clinica.

L’evento, organizzato da associazioni di pazienti e professionisti sanitari, è nato con l’obiettivo di costruire insieme una ricerca clinica più efficace, etica e realmente centrata sui bisogni di cura. Attraverso la condivisione di esperienze, buone pratiche e approcci innovativi, il convegno ha messo al centro il valore del coinvolgimento attivo dei pazienti in tutte le fasi della ricerca: dalla definizione delle priorità alla progettazione degli studi, fino alla valutazione degli esiti e alla diffusione dei risultati. Un tema oggi sempre più rilevante anche a livello europeo, dove la partecipazione dei pazienti rappresenta non solo un elemento chiave di qualità, ma anche un requisito richiesto dai principali programmi di finanziamento.

Il convegno è stato realizzato dalla Struttura di Ricerca Clinica ed Epidemiologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma ed è stato realizzato grazie al contributo economico del progetto IT-TCP POS, finanziato dal Ministero della Salute – Piano Operativo Salute.

ALICe ODV ha partecipato attivamente ai lavori, portando la voce delle persone colpite da ictus e dei loro familiari, ribadendo l’importanza di una ricerca che non sia “sui” pazienti, ma “con” i pazienti. L’esperienza associativa ha evidenziato quanto il coinvolgimento diretto delle persone possa contribuire a rendere gli studi clinici più aderenti ai reali bisogni assistenziali, più inclusivi e maggiormente orientati alla qualità della vita.

L’incontro ha rappresentato un passo significativo verso una cultura della ricerca condivisa, in cui istituzioni sanitarie, ricercatori e associazioni collaborano in modo strutturato per generare conoscenze realmente utili alla comunità.

ALICe ODV rinnova il proprio impegno a promuovere la partecipazione attiva dei pazienti nei percorsi di ricerca e a favorire occasioni di dialogo e co-progettazione, nella convinzione che solo attraverso un’alleanza solida tra tutti gli attori coinvolti sia possibile costruire una sanità più equa, innovativa e centrata sulla persona.


n-nuovo-progetto-di-auto-mutuo-aiuto-a-Parma-per-sostenere-i-caregiver-di-persone-colpite-da-ictus-1200x800.png
24/Nov/2025

Prendersi cura di una persona colpita da ictus cerebrale significa intraprendere un percorso complesso, che coinvolge non solo l’assistenza quotidiana ma anche la gestione di un forte impatto emotivo e psicologico. I caregiver, infatti, si trovano spesso ad affrontare stress, senso di solitudine e sovraccarico emotivo, condizioni che possono influire sia sul loro benessere sia sulla qualità della cura offerta al proprio caro.

Per rispondere concretamente a questi bisogni nasce un nuovo progetto di auto-mutuo aiuto, realizzato con il patrocinio del Comune di Parma e il contributo della Fondazione Cariparma. L’iniziativa è dedicata al sostegno emotivo dei caregiver di persone colpite da ictus cerebrale e prevede una serie di incontri di ascolto e supporto condotti da psicologi e terapeuti qualificati.

Un elemento distintivo del progetto è l’attenzione alla formazione dei professionisti coinvolti. I moderatori dei gruppi hanno seguito un percorso formativo specifico guidato dal professor Peter Schulz, direttore dell’Istituto di Comunicazione Sanitaria dell’Università della Svizzera italiana. Durante il corso sono stati approfonditi i principali aspetti legati alla vita del caregiver: dinamiche relazionali, gestione dello stress, analisi di casi clinici e strumenti pratici per facilitare il confronto e il sostegno reciproco.

Il progetto rappresenta un supporto concreto per chi si prende cura ogni giorno di una persona colpita da ictus: non solo uno spazio sicuro di condivisione, ma anche un’opportunità per ricevere consigli, strumenti e indicazioni utili ad affrontare le difficoltà pratiche del percorso di cura.

Attualmente l’iniziativa è in fase sperimentale. È possibile partecipare al primo ciclo di sei incontri, pensato per valutarne la fattibilità e il gradimento dei partecipanti. Un’ampia adesione consentirà di perfezionare il modello e, in futuro, di replicarlo per sostenere un numero sempre maggiore di caregiver.

Gli incontri si terranno a partire dalla metà di marzo, in orario pomeridiano e avranno una durata di due ore ciascuno.

Per informazioni e adesioni:
Tel. 0521 270101
Email: alice.parma@virgilio.it


20250530_0914091-1200x676.jpg
24/Giu/2025

Si è concluso con grande successo il corso di formazione rivolto agli psicoterapeuti che assumeranno il ruolo di facilitatori all’interno del Progetto A.M.A. (Auto-Mutuo Aiuto), un’iniziativa promossa da ALICe Parma, realizzata con il patrocinio del Comune di Parma e il sostegno della Fondazione Cariparma. Il progetto è pensato per offrire ai caregiver di persone colpite da ictus cerebrale uno spazio strutturato di confronto, ascolto e supporto, dove possano sentirsi accolti e accompagnati nel loro complesso percorso di cura.

Elemento centrale dell’intero programma è stata la formazione dei facilitatori, guidata dal Professor Peter Schulz, direttore dell’Istituto della Comunicazione sulla Salute dell’Università della Svizzera Italiana di Lugano e consulente esperto in ambito psicosociale. Il corso è stato progettato con l’obiettivo di fornire ai partecipanti gli strumenti e le competenze necessarie a sostenere in modo efficace i caregiver, promuovendone il benessere psicologico e una maggiore consapevolezza.

Il percorso formativo ha combinato la psicoeducazione, necessaria ad aiutare i futuri facilitatori a comprendere l’impatto emotivo, cognitivo e sociale dell’ictus sui familiari, con un approfondito lavoro sullo sviluppo delle competenze relazionali e di supporto. L’obiettivo è stato quello di rafforzare le risorse personali dei mediatori, potenziandone le capacità comunicative, la gestione dello stress, il riconoscimento dei propri limiti e la capacità di attivare reti di supporto sociale.

Durante gli incontri, i partecipanti hanno preso parte a un’esperienza altamente interattiva che ha integrato discussione di casi clinici, role playing, esercizi di autoriflessione e attività esperienziali, favorendo un apprendimento pratico e immediatamente spendibile all’interno dei gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.

Con la conclusione del corso, i facilitatori sono ora pronti a guidare i primi incontri del Progetto A.M.A., creando uno spazio accogliente, empatico e strutturato dove i caregiver possano confrontarsi, riconoscersi e sostenersi reciprocamente nel loro delicato ma fondamentale ruolo.


caregiver-scaled-480x0-1.jpg
05/Giu/2025

A.L.I.Ce è tra i protagonisti del progetto “Alleanza per i Caregiver”, un’iniziativa promossa e coordinata dalla sede di Parma del CSV Emilia con il sostegno della Fondazione Cariparma, che punta a offrire un supporto concreto a chi si prende cura di un familiare in condizione di fragilità.

L’obiettivo del progetto è costruire una rete collaborativa tra associazioni, enti pubblici e organizzazioni del Terzo Settore per rendere più semplice e accessibile l’orientamento ai servizi, alle informazioni e ai contatti disponibili sul territorio. Un percorso condiviso che mira a valorizzare e sostenere il ruolo dei caregiver, spesso soli nell’affrontare sfide quotidiane complesse.

A.L.I.Ce è attivamente coinvolta all’interno del gruppo di lavoro dedicato alla mappatura dei servizi esistenti, una delle tre aree principali su cui si concentra il progetto, insieme alla profilazione della figura del caregiver e allo sviluppo di strumenti informativi. Lo scorso 5 maggio, tutti i gruppi di lavoro si sono incontrati in una riunione plenaria per fare il punto sui primi risultati raggiunti e pianificare insieme le prossime fasi operative.

Per approfondimenti e aggiornamenti sul progetto, è possibile consultare il sito ufficiale del CSV Emilia – sede di Parma: https://parma.csvemilia.it/news/alleanza-per-i-caregiver/


IMG_5228-1200x1600.jpg
03/Giu/2025

L’attività fisica rappresenta un elemento fondamentale per il mantenimento e il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità motorie. In questa prospettiva nasce il Progetto AFA-Ictus, un’iniziativa promossa da ALICe Parma ODV in collaborazione con la UISP Parma (Unione Italiana Sport per tutti).

L’AFA – Attività Fisica Adattata – è un percorso non sanitario rivolto a persone con esiti di patologie croniche, neurologiche o osteo-articolari, che si basa su programmi di esercizio fisico di gruppo, personalizzati e gestiti da educatori laureati in Scienze Motorie, appositamente formati per lavorare con persone colpite da ictus.

Dopo la sospensione temporanea causata dalla pandemia da COVID-19, il progetto è ripartito con entusiasmo, anche grazie alla partecipazione attiva degli utenti e alla dedizione dei tecnici coinvolti. Attualmente le sedute si svolgono con cadenza settimanale presso la palestra UISP di Parma e per garantirne la continuità nel tempo del, è stata introdotta una piccola quota di partecipazione individuale, pensata per mantenere l’iniziativa accessibile a tutti.

Per informazioni su come partecipare o sostenere l’iniziativa, è possibile contattare ALICe Parma ODV o UISP Parma.

 


Testo-del-paragrafo1.png
30/Mag/2025

Oggi celebriamo il Caregiver Day, una giornata speciale dedicata a tutte le persone che, ogni giorno, si prendono cura di un familiare con dedizione, amore e spesso nel silenzio.

Essere caregiver significa mettere da parte sé stessi per accompagnare, assistere e sostenere chi ne ha bisogno. È un ruolo spesso invisibile, ma fondamentale: una vera colonna portante nella vita di tante famiglie.

A tutti i caregiver familiari, va il nostro più sincero grazie: per il vostro tempo, per la vostra forza, per il vostro cuore!


Testo-del-paragrafo.png
27/Mag/2025

L’ictus cerebrale è una delle principali cause di morte e disabilità, cambiando in pochi istanti la vita di una persona.

A.L.I.Ce. Parma da anni è impegnata nella diffusione di informazioni utili, nella promozione della prevenzione e nel sostegno ai pazienti colpiti da ictus e alle loro famiglie. Con un piccolo gesto è possibile contribuire a questa importante missione.

Destinare il proprio 5×1000 ad A.L.I.Ce Onlus significa sostenere campagne di sensibilizzazione, progetti educativi, attività di supporto psicologico e riabilitativo per chi vive le conseguenze di un ictus.

✍️ Codice Fiscale: 94527660584

Un semplice gesto può fare la differenza: scegli di stare al fianco di chi combatte contro l’ictus!

 


doctor-using-machine-treat-knee-joints-patient-1200x800.jpg
02/Apr/2025

A.L.I.Ce Parma ha donato 2000 euro all’Unità Operativa di Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Maggiore, come contributo per l’acquisto di un ecografo: strumento essenziale per migliorare le procedure di iniezione di tossina botulinica nella cura della spasticità muscolare.

Un’importante gesto di solidarietà che consentirà ai medici di eseguire le iniezioni con maggiore precisione, grazie alla guida ecografica che permette di individuare accuratamente i muscoli da trattare. Questo approccio avanzato contribuirà a incrementare l’efficacia del trattamento, offrendo ai pazienti migliori prospettive di recupero.

La nostra Associazione ha così voluto dare un piccolo ma significativo contributo al percorso di cura dei pazienti con esiti di ictus cerebrale e, più in generale, alla gestione della spasticità, una condizione che colpisce molte patologie neurologiche, influenzando in modo particolare l’autonomia motoria.

Grazie a questa donazione, l’Unità Operativa di Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Maggiore di Parma potrà offrire trattamenti sempre più precisi e mirati, migliorando la qualità della vita dei pazienti e il loro recupero funzionale.

 


Gruppo_mutuo_aiuto.jpg
18/Feb/2025

È in corso di realizzazione il Progetto A.M.A., un programma di incontri di Auto-Mutuo Aiuto dedicato ai caregivers di pazienti con esiti di ictus cerebrale.

L’iniziativa, promossa da ALICe Parma e finanziata dalla Fondazione Cariparma, prevede una serie di incontri tra i caregivers e alcuni facilitatori. Gli psicologi chiamati a ricoprire questo ruolo verranno formati grazie a un corso di formazione al ruolo di moderatore realizzato dal professor Peter Schulz, consulente esperto e direttore dell’Istituto della Comunicazione sulla Salute dell’Università di Lugano.

Invitiamo pertanto i caregivers di pazienti con esiti di ictus cerebrale che sono interessati al progetto di contattarci via mail, all’indirizzo alice.parma@virgilio.it, o al numero 0521 270101, in modo tale da ricevere ulteriori informazioni e fornire spunti e riflessioni affinché l’iniziativa sia il più possibile adeguata ai vostri bisogni e alle vostre necessità.


5x1000-1.jpg
30/Gen/2025

Sostieni A.L.I.Ce Parma con il tuo 5 per Mille: il nostro Codice Fiscale è il 92150920343.

Grazie a questo semplice gesto puoi aiutare l’Associazione a diffondere la cultura della prevenzione e rendere sempre più efficace la nostra lotta contro l’ictus cerebrale.

Di seguito una bozza del modulo IRPEF, come esempio per destinare il tuo 5 per mille alla Onlus.


A.L.I.C.e Parma odv
Via Testi, 4 - 43122 Parma
C.F. 92150920343
Tel. +39 0521 270101
e-mail alice.parma@virgilio.it

Copyright 2025 by A.L.I.Ce. Parma odv