Ascoltare chi ogni giorno si prende cura di una persona colpita da ictus, offrire uno spazio in cui condividere esperienze e difficoltà e costruire strumenti utili ad affrontare il carico emotivo e assistenziale. Sono gli obiettivi al centro di “Avere cura di chi cura”, il progetto promosso da A.L.I.Ce. Parma ODV, realizzato con il patrocinio del Comune di Parma e il contributo di Fondazione Cariparma, i cui risultati sono stati presentati sabato 19 settembre nel corso del convegno “Dall’esperienza al confronto”. Il progetto nasce per rispondere ai bisogni dei caregiver di persone colpite da ictus attraverso l’organizzazione di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto guidati da professionisti appositamente formati.

L’incontro ha rappresentato il momento conclusivo e, allo stesso tempo, un nuovo punto di partenza dopo il primo ciclo sperimentale di incontri, realizzato tra aprile e giugno 2026. Il percorso si è articolato in sei incontri, condotti da psicologi e psicoterapeuti e costruiti attraverso un approccio che ha integrato il confronto tra pari con momenti di psicoeducazione e sviluppo di competenze. Durante gli incontri sono stati affrontati aspetti diversi dell’esperienza di cura: dalla conoscenza dell’ictus e del percorso di recupero alla gestione dello stress e delle reazioni emotive, dal problem solving alla comunicazione e alla capacità di ascolto, fino alla prevenzione delle recidive e alla cura di sé del caregiver.

La fase pilota è stata avviata non tanto con l’obiettivo di misurare l’efficacia clinica di un intervento su un campione necessariamente ancora molto ristretto, quanto di verificare la fattibilità del modello e raccogliere indicazioni utili per il suo sviluppo. Tra gli elementi emersi con maggiore chiarezza, tutti i caregiver coinvolti hanno riferito di essersi sentiti accolti e ascoltati all’interno del gruppo e liberi di esprimere le proprie difficoltà senza sentirsi giudicati. Più articolata è stata invece la valutazione dell’utilità pratica del percorso, un dato che ha contribuito a individuare gli aspetti sui quali intervenire nelle successive fasi del progetto. La sperimentazione ha inoltre evidenziato alcune possibili barriere: la mancanza di tempo e di persone che possano sostituire temporaneamente il caregiver nell’assistenza, l’affaticamento e il sovraccarico emotivo, le difficoltà logistiche, ma anche la difficoltà a riconoscere il proprio bisogno di sostegno. Da qui una delle indicazioni emerse con maggiore chiarezza: intercettare i caregiver più precocemente, raggiungerli attraverso canali di comunicazione più efficaci e costruire percorsi sempre più aderenti alle diverse fasi dell’esperienza di cura.

Il convegno ha permesso di affiancare ai numeri anche l’esperienza diretta di chi ha condotto i gruppi. Dopo la presentazione del modello teorico e dei risultati sul campo da parte della dottoressa Licia Denti, vicepresidente di A.L.I.Ce. Parma ODV, e del professor Peter Schulz, il confronto si è infatti allargato agli psicologi facilitatori Monica Caffarra, Giuseppe Ferrante, Sandra Giulietti e Anita Sullam, chiamati a condividere punti di forza, criticità e prospettive emerse durante la sperimentazione.

La conclusione della fase pilota non rappresenta la fine del progetto, ma l’avvio di una nuova fase costruita proprio a partire da quanto osservato e appreso nei primi mesi di attività. Dalla necessità di rendere il sostegno più accessibile anche a chi fatica a spostarsi o a conciliare gli incontri con gli impegni di assistenza, prende forma il passo successivo del progetto: www.aiutiamochiaiuta.it, la piattaforma realizzata per ampliare e facilitare l’accesso ai percorsi di Auto-Mutuo Aiuto.

La piattaforma è pensata prima di tutto per i caregiver di persone colpite da ictus cerebrale, che possono registrarsi, conoscere il progetto e accedere ai percorsi di gruppo, trovando uno spazio protetto di ascolto, confronto e sostegno tra persone che vivono esperienze simili. Il percorso proposto unisce infatti il supporto tra pari a strumenti psicoeducativi e prevede l’organizzazione di incontri guidati da psicologi formati per la conduzione dei gruppi. Ma “Aiutiamo chi aiuta” si rivolge anche agli psicologi e psicoterapeuti interessati a collaborare con il progetto: attraverso la piattaforma è possibile conoscere il percorso formativo per i moderatori dei gruppi e candidarsi per partecipare all’iniziativa.

Con questa nuova fase, A.L.I.Ce. Parma ODV porta avanti un obiettivo preciso: prendersi cura non soltanto di chi ha vissuto un ictus, ma anche di chi, ogni giorno, gli sta accanto.